Por que é tão difícil tratar dor em crianças

Médicos acreditavam que bebês — especialmente bebês prematuros — não sentiam dor e, se sentissem, não se lembrariam disso.

Isso pode soar como medicina medieval. Mas, ainda na década de 1980, bebês submetidos a cirurgias recebiam um relaxante muscular para paralisá-los enquanto estavam na sala de cirurgia, mas não recebiam nenhum analgésico, afirma Fiona Moultrie, pediatra e pesquisadora da Universidade de Oxford que se concentra em dor neonatal. “Na época, presumia-se que a maioria dos comportamentos que os bebês exibiam eram apenas reflexos.”

Nas décadas seguintes, estudos documentaram mudanças no comportamento infantil, nos hormônios do estresse e na atividade cerebral, provando que mesmo os menores bebês realmente sofriam de dor. A pesquisa também revelou que a dor contínua pode prejudicar o desenvolvimento neurológico, social e motor de uma criança a curto e longo prazo, especialmente em bebês prematuros frágeis nascidos antes de 37 semanas, diz Björn Westrup, neonatologista e pesquisador do Instituto Karolinska, perto de Estocolmo, Suécia.

Os rápidos avanços na medicina agora permitem que bebês prematuros muito frágeis, minúsculos e prematuros sobrevivam. Mas os prematuros podem passar semanas ou meses no hospital, sendo submetidos a procedimentos constantes e muitas vezes dolorosos necessários para salvar suas vidas. Estratégias para tornar esses procedimentos menos traumáticos são vitais, pois os nascimentos prematuros estão aumentando em todo o mundo. Só nos Estados Unidos, cerca de 380.000 bebês nascem prematuramente a cada ano, ou cerca de um em cada 10 nascimentos. Em todo o mundo, é cerca de 15 milhões.

A profissão médica tenta controlar ou prevenir o sofrimento do bebê com medicamentos como o ibuprofeno (para dor leve a moderada) e fentanil (usado para aliviar a dor extrema). Para a maioria das drogas analgésicas, porém, a dosagem adequada, eficácia ou efeitos no cérebro permanecem desconhecidos, portanto, cada vez mais, os hospitais estão incorporando intervenções não farmacêuticas que se concentram em técnicas conhecidas como cuidados de desenvolvimento, que mantêm os bebês e suas famílias juntos em vez de isolar bebês em incubadoras.

Isso é crítico, afirma Manuela Filippa, pesquisadora da Universidade de Genebra que estuda a prematuridade, porque separar bebês doentes de seus pais aumenta a dor e o estresse tóxico que criam sérios problemas de desenvolvimento. Dentro de uma unidade de terapia intensiva neonatal, ou UTIN, as luzes brilham e os monitores piscam. É alto, com máquinas apitando, alarmes disparando, pessoas falando e ventiladores batendo e assobiando.

“A maturação do cérebro é baseada na experiência sensorial”, explica Filippa, “e a unidade de terapia intensiva neonatal [tradicional] é muito estressante”.

Como os bebês expressam dor?

Bebês nascidos muito cedo são transportados da sala de parto para a UTIN. Os mais jovens, com menos de 36 semanas, têm pulmões subdesenvolvidos e podem ser intubados e conectados a um respirador. Eles são muito fracos para serem amamentados e devem ser alimentados por tubos colocados no nariz ou na boca. As enfermeiras precisam perfurar seus minúsculos calcanhares para exames de sangue até 10 vezes por dia, e são engolfados por tubos de soro, tubos e fios.

No início dos anos 1980, a pesquisadora canadense de medicina neonatal Celeste Johnston, professora emérita da Universidade McGill em Montreal, foi abordada por enfermeiras que trabalhavam na UTIN que queriam uma maneira de avaliar a dor em bebês. Em 1986, ela foi uma das primeiras a publicar evidências de que a frequência cardíaca e os níveis de oxigênio dos bebês mudaram quando eles foram colocados em procedimentos dolorosos. Seus gritos e expressões faciais revelaram o que ela chama de “sinalização honesta”, comportamento com os quais os bebês nascem e que comunicam sofrimento.

“Há uma careta particular que foi descrita por Darwin em 1800 que é universalmente reconhecida como dor”, diz ela. Isso é irônico, observa Moultrie, "já que o célebre trabalho de Darwin sobre a teoria da evolução e a expressão das emoções no homem promoveu o conceito de bebês como seres primitivos com sentidos subdesenvolvidos e comportamentos meramente reflexivos".

Mais tarde, Johnston ficou horrorizada ao saber que, na terapia intensiva, os bebês realizavam em média cerca de 14 procedimentos dolorosos por dia.

Mas entender como esses pequenos seres não-verbais sentem dor é extremamente difícil. “Um dos maiores desafios no cuidado de bebês prematuros e doentes é que eles não podem nos dizer”, diz Erin Keels, enfermeira e diretora de serviços neonatais avançados do Hospital Infantil Nationwide em Columbus, Ohio. “Nós só podemos inferir por seus comportamentos e seus sinais vitais.”

Nas últimas três décadas, foram compilados 40 pontuações de dor diferentes, que podem ser usadas para avaliar os níveis de dor. Cada uma delas inclui várias combinações de frequência cardíaca, saturação de oxigênio, expressões faciais ou movimentos corporais. Mas como a fisiologia pode mudar por vários motivos, e um bebê pode estar muito doente ou muito medicado para fazer uma careta, esses nem sempre são marcadores objetivos. Há uma busca contínua para entender melhor como os bebês percebem e sentem estímulos dolorosos.

“Embora tenha havido grande progresso, ainda não entendemos totalmente a dor em bebês prematuros”, diz Moultrie, da Universidade de Oxford. Ela e outras pessoas têm tentado medir a dor observando surtos de atividade elétrica no cérebro usando testes de eletroencefalograma (EEG). Eles identificaram um padrão de atividade cerebral relacionado à dor em bebês, que agora está sendo usado em ensaios clínicos para testar a eficácia de medicamentos. Isso pode revolucionar o tratamento da dor.

Em estudos posteriores, pesquisadores da Universidade de Oxford usaram exames de ressonância magnética para localizar a atividade cerebral. Eles descobriram que 20 das 22 regiões cerebrais ativadas no cérebro de um adulto em resposta à dor também são ativadas no cérebro de um bebê recém-nascido. Uma área que não foi registrada foi a amígdala, que está associada ao medo e à ansiedade, provavelmente porque bebês de alguns dias ainda não podem fazer essas associações, diz Moultrie.

Mas ainda há muitos pesquisadores que ainda não sabem exatamente o que está acontecendo no cérebro infantil. “Quando você é pequeno e subdesenvolvido, a diferenciação entre dor e estresse não é clara”, diz Johnston.

Ao mesmo tempo, os pesquisadores estão descobrindo as potenciais consequências fisiológicas de longa duração da dor prematura, observa Filippa. A quantidade de estresse relacionado à dor prediz a espessura do córtex cerebral, por exemplo. Um estudo descobriu que, em idade escolar, crianças que nasceram muito prematuras — com 24 a 32 semanas de idade gestacional — tinham um córtex mais fino em 21 das 66 regiões cerebrais, predominantemente nos lobos frontal e parietal. Isso tem sido associado a deficiências motoras e cognitivas.

Bebês prematuros também enfrentam risco significativo de QI reduzido, transtorno de déficit de atenção, problemas de memória e dificuldade com interações sociais e controle emocional. Heidelise Als, uma pioneira na compreensão dos riscos físicos e comportamentais para bebês prematuros e doentes, atribui isso, pelo menos em parte, às experiências sensoriais amplamente alteradas que podem influenciar o sistema nervoso imaturo de bebês prematuros.

Alternativas para aliviar a dor

Sem uma maneira precisa de medir a dor, no entanto, é difícil testar a eficácia de qualquer medicamento. Na década de 1990, os médicos entenderam que o uso de anestesia durante cirurgias de grande porte melhorava os resultados. Bebês que foram intubados e em ventiladores receberam — e ainda recebem — morfina, embora haja controvérsia em andamento sobre se ela reduz a dor, diz Moultrie. Enquanto isso, os riscos das intervenções farmacológicas incluem dependência de opioides, abstinência, dificuldade para respirar e possíveis impactos no neurodesenvolvimento.

A desvantagem dos analgésicos estimulou a busca por tratamentos alternativos. Um método dá sacarose aos bebês antes dos procedimentos porque pode liberar endorfinas e, potencialmente, aliviar a dor. Embora pareça acalmá-los e diminuir a resposta física aos estímulos dolorosos, os hormônios do estresse do bebê e os sinais reativos do cérebro permanecem altos, diz Nils Bergman, pesquisador e especialista em pediatria do Instituto Karolinska. Outro trabalho descobriu que a amamentação durante procedimentos relacionados com a agulha proporciona mais alívio da dor do que intervenções como enfaixar, segurar, anestésicos tópicos, musicoterapia ou chupeta.

O ambiente físico também é importante para reduzir o estresse de um bebê durante procedimentos dolorosos. Nos anos 2000, um estudo na Suécia comparou o progresso de bebês atendidos em uma enfermaria de terapia intensiva tradicional com uma sala escura, silenciosa e parecida com um útero com os pais presentes. O último grupo teve alta mais rápido e cresceu um pouco mais no final da internação.

Hoje, muitos especialistas neonatais pensam que esse tipo de cuidado centrado na família é o caminho no futuro. Um dos métodos mais eficazes é o Método Mãe Canguru, que envolve envolver um bebê pele a pele no peito da mãe ou do pai.

O método foi desenvolvido na Colômbia pelo pediatra Edgar Rey, que começou a usá-lo no Instituto Maternal e Infantil de Bogotá em 1978. Na época, cerca de 70 por cento dos bebês prematuros morriam em sua enfermaria neonatal superlotada. Rey havia trombado com um relatório que descrevia como um canguru aumentou seu filhote subdesenvolvido do tamanho de um amendoim para cerca de um quarto do seu próprio peso, levantando-o dentro de sua bolsa e mantendo-o aquecido através do contato pele a pele.

Rey descobriu que bebês humanos também prosperam dessa maneira e, depois de implementar a técnica, as taxas de mortalidade infantil despencaram. A Organização Mundial da Saúde estimou recentemente que, anualmente, o tratamento canguru pode salvar 450.000 vidas.

Anos mais tarde, no Canadá, Johnston descobriu que o contato pele a pele proporcionava uma situação calmante para a realização de procedimentos de rotina na UTIN e que os bebês apresentavam uma resposta mais leve à dor e se recuperavam mais rapidamente.

Filippa estudou os efeitos de outras intervenções familiares, incluindo como o som da voz da mãe pode atenuar a dor do filho. Sua equipe monitorou 20 bebês prematuros no Hospital Parini, na Itália, durante seus exames de sangue diários, com mães conversando ou cantando para eles. Ouvir a voz da mãe durante um procedimento médico melhorou significativamente o índice de dor do bebê. Cantar também ajudou, mas nem tanto.

Quando a equipe examinou as mudanças hormonais desencadeadas quando um bebê ouve sua mãe falando com ele, a equipe descobriu que os níveis de oxitocina aumentaram substancialmente. A oxitocina, às vezes chamada de hormônio de fixação, é produzida no hipocampo e desempenha um papel crucial na modulação da dor, estresse e comportamentos sociais. Ela também protege contra inflamação no cérebro de um bebê prematuro, explica Filippa.

Com níveis mais baixos de oxitocina, o cérebro emocional – o hipotálamo – fica menos desenvolvido. O resultado é que “você é menos capaz de enfrentar eventos estressantes e tem maiores reações à dor”, diz Filippa. “A oxitocina é uma forte neuro-proteção contra os efeitos da dor a curto e longo prazo.”

Em direção a zero separação

Em 2010, Westrup revelou que mesmo os bebês menores e mais doentes se beneficiam de ter os pais com eles 24 horas por dia, 7 dias por semana. Notavelmente, houve menos problemas pulmonares e internações hospitalares muito mais curtas. Desde então, a Suécia incorporou esse conhecimento ao redesenhar muitas UTINs para que os pais possam viver com seu bebê, mesmo em situações de alta terapia intensiva. Antes do COVID-19, os irmãos também podiam visitar.

Esse tipo de abordagem de “zero separação” requer uma mentalidade holística que também cuide das mães: pelo menos 50% das que dão a luz prematuramente têm outras condições de saúde e precisam de cuidados obstétricos. Em vários países, novas UTINs estão sendo construídas com quartos individuais para abrigar famílias. Mas o apoio do governo é necessário para que a maioria das pessoas dedique meses para cuidar de seu filho doente.

Na Suécia, os medicamentos nacionalizados cobrem os custos e o governo paga benefícios aos pais por até 35 semanas; os benefícios estendidos podem se estender até 61 semanas. No Canadá, que também oferece cobertura médica, tanto a mãe quanto o pai têm direito a 240 dias de licença remunerada.

A situação é muito diferente nos EUA, onde as mães têm direito a 12 semanas de licença sem remuneração se trabalharem para uma empresa com 50 ou mais funcionários. Os EUA são um de apenas seis países que não têm licença nacional remunerada. Atualmente, o Congresso está considerando quatro semanas de licença familiar remunerada como parte de um projeto de lei de política interna de US $ 1,85 trilhão, que enfrenta oposição. Os EUA também carecem de cobertura de saúde nacionalizada – e têm o sistema de saúde mais caro do mundo.

Westrup e Bergman enfatizam que não devemos apenas esperar até que as unidades neonatais sejam reconstruídas ou que todas as condições econômicas estejam reunidas para agir. Em última análise, há evidências substanciais de que precisamos mudar o sistema para abraçar a separação zero, afirmam. Ensinar enfermeiras e médicos a fornecer esse tipo de cuidado de desenvolvimento proporcionará às crianças um futuro mais saudável.

Keels, do Nationwide Children's Hospital, está otimista sobre a evolução no atendimento ao bebê prematuro e a pesquisa que continuará a informar as melhores práticas. “Tenho esperança de que, em um futuro próximo, teremos mais conhecimento e maneiras melhores de avaliar a dor para que possamos fazer uma medicina realmente individualizada bem na beira do leito.”