Dia Mundial do Diabetes: três histórias para saber como é viver com a doença

A argentina Belén Molina foi diagnosticada com diabetes tipo 1 aos 6 anos, durante um check-up médico no início do ano letivo. "A verdade é que a pior parte ficou com meus pais", lembra-se ela. Hoje, Belén cuida de sua saúde sozinha, é nutricionista, tem especializada em diabetes e nutrição, e aconselha seus pacientes a como viver bem com a doença.

Como Belén, outra nutricionista argentina, desta vez Sabrina Sosa, também trabalha educando quando o assunto é diabetes. Seu primeiro “encontro” com a doença foi aos oito anos de idade, quando sua mãe a levou ao médico para exames de laboratório e, após saírem os resultados, ela soube que tinha diabetes do tipo 1.

Já a adolescente Hannah Baker, atualmente com 16 anos, também foi diagnosticada com diabetes tipo 1 quando contava com apenas sete anos de idade. Ela descobriu a doença em 2013, quando vivia com a família na Inglaterra. Até que um dia, eles viajaram para a Colômbia para celebrar as férias de fim de ano e, durante a viagem, notaram que algo não estava certo. Hannah se sentia muito cansada e acordava muito à noite para ir ao banheiro, lembra Pilar Gómez, mãe da adolescente, em conversa com National Geographic.

Pilar, que é psicóloga, educadora sobre o diabetes e co-fundadora da ONG Diabetes Latam, já tinha um histórico familiar com a doença. Por isso, sua experiência e reconhecimento dos sintomas da filha foi fundamental para o diagnóstico de Hannah.

Essas três histórias destacam a importância da educação e do diagnóstico precoce da diabetes, enfermidade que atinge 422 de pessoas no mundo (62 milhões somente nas Américas) e tem um dia dedicado somente ao seu combate e esclarecimento – Dia Mundial do Diabetes, celebrado em 14 de novembro. 

Como é viver com diabetes

Para conhecer o dia a dia de quem convive com a doença, National Geographic conversou com dois pacientes com diabetes tipo 1, Belén Molina e Sabrina Sosa, que também são nutricionistas; e com Pilar Gómez, psicóloga e co-fundadora da ONG Diabetes Latam, cuja experiência com diabetes é familiar, já que sua mãe e sua filha enfrentam o problema.

Belén Molina: "Há muita conexão entre as pessoas com diabetes"

Desde seu diagnóstico até a adolescência, Belén foi acompanhada pelos pais no controle da doença. O maior desafio veio quando teve que assumir, sozinha, a responsabilidade de monitorar e medir seus níveis de glicose, particularmente quando seu pai faleceu.

Desde então, a nutricionista reconhece que algumas coisas mudaram, embora certos mitos relacionados à diabetes ainda persistam: "Sempre houve preconceitos. Hoje este é um tema muito mais explícito e exposto nas redes sociais. Você pode consultar informações, ver como outras pessoas vivem com diabetes, o que é espetacular em comparação ao passado, quando quem tinha o problema se sentia um ‘estranho’. Além disso, hoje há muita conexão entre as pessoas com diabetes".

Hoje Belén pratica esportes, trabalha e é mãe. Ela realiza suas atividades acompanhada por um sistema automatizado que facilita e monitora suas atividades: "Dependendo dos dados do sensor, eu administro insulina ou não".

No entanto, ele reconhece que, às vezes, as análises constantes de seu organismo podem ser estressantes. Para ilustrar como se sente, ela conta que alguns estudos mostram que pessoas com diabetes passam mais de seis horas por dia tomando decisões sobre o gerenciamento da doença. 

"Isto é o dia todo, o ano inteiro… Às vezes precisamos de um ‘folha do diabetes’", reconhece ela. Por este motivo, enfatiza a importância de buscar apoio e colaboração de pessoas queridas para a contagem de carboidratos ou para a compra de medicamentos, por exemplo.

O propósito de Sabrina Sosa: dissipar os mitos, educar e acompanhar

Sabrina cresceu em Los Cabos, no México. Assim que foi diagnosticada com diabetes, ela e sua família tiveram que viajar para outras cidades para receber cuidados e saber mais a respeito do tema.

"Não fiquei de luto na época quando descobri a doença. Isso aconteceu anos mais tarde, quando me tornei um adolescente e me conformei com o que era, realmente, viver com a diabetes. Antes, minha mãe cuidava de mim, mas depois tive que assumir a responsabilidade”, diz Sabrina. 

Na universidade, Sabrina estudou nutrição. Estava motivada por seu amor ao esporte, mas durante o estágio universitário entrou em contato com pacientes com diabetes e passou a atuar na Federação Mexicana de Diabetes. Assim, portanto, começou sua carreira como nutricionista e educadora.

Quando o assunto é rotina, conta que cada dia tem que ser planejado mesmo a partir do dia anterior; e que precisa levar em conta se vai sair ou ficar em casa, se vai ou não fazer exercícios físicos por exemplo.

"Me levanto, verifico minha glicemia e, se necessário, faço qualquer ajuste como tomar insulina ou comer algo", diz Sabrina. "Tenho que injetar insulina antes de comer e, dependendo da glicose do meu sangue, preciso esperar. Às vezes, posso comer logo depois que desperto; em outras, aguardo só uns 10 minutos. Mas se minha glicose está muito alta, tenho que esperar meia hora. Isto é algo que tenho que considerar para poder acompanhar minhas outras coisas, como o trabalho”. 

Além de suas tarefas diárias, Sabrina criou o podcast Dos de azúcar (algo como Duas de açúcar, em português) junto com Yuvia Velázquez (que ela conheceu enquanto fazia serviços sociais) para falar mais sobre a diabetes: "Vimos que tinha muito a dizer. Nosso objetivo é dissipar mitos, educar as pessoas e, principalmente, ajudar os outros a saberem que não estão sozinhos, que existe uma comunidade gigantesca presente para quando precisarem”. 

A história de Hannah: a importância da educação sobre diabetes

Ao retornar à Inglaterra após as celebrações de fim de ano na Colômbia, Pilar marcou uma consulta médica para sua filha Hannah. "Era muito óbvio, quando fizeram os testes de sangue e urina, que ela tinha níveis altos de açúcar no sangue. Ela não precisou de cuidados intensivos ou ficou muito doente porque nos demos conta do problema a tempo", lembra a psicóloga.

Esse primeiro contato com a doença foi um desafio para a família: "Você tem que aprender a contar carboidratos da noite para o dia! Você se torna enfermeira, farmacêutica, nutricionista e esportista, o que se soma ao papel de mãe e de trabalhadora. Há um impacto muito grande do qual não se fala. Os pais de crianças com diabetes nunca mais dormem bem. Estamos em um estado constante de vigilância”, diz.

Alguns anos após o diagnóstico, a família se mudou para o Panamá por motivos de trabalho e o cenário encontrado foi bem diferente daquele na Inglaterra, como lembra Pilar: "Foi um grande choque”, diz. “Antes, a cobertura da diabetes era universal, não discriminava classe, raça ou idade e oferecia um nível de educação sobre o tema muito alto", comentou ela. 

De acordo com Pilar, Hannah usa um medidor de glicose contínuo (um computador ligado ao seu corpo durante todo o dia) que informa o açúcar no sangue a cada cinco minutos e envia esse sinal para seu telefone; e um micro-infusor (ou bomba) que dá a ela a insulina quando necessário.

Hoje com 16 anos, Hannah começa o dia medindo seu nível de glicose e, se necessário, dando a si mesma insulina. Enquanto se prepara para o café da manhã, pensa no que vai comer e informa seus passos ao aplicativo que tem no celular. Então, sempre acompanhada de seu kit de diabetes (que inclui um glicosímetro, tiras de teste e algum produto com açúcar), ela continua seu dia: vai à escola, pratica esportes e convive com os amigos.

"Você está constantemente fazendo cálculos em sua cabeça e tomando decisões que uma pessoa sem a condição do diabetes não precisa fazer. Isso pode levar à fadiga do diabetes, porque toda essa jornada é algo muito exigente", diz Pilar sobre a situação da filha.

Educação para o diabetes: um fator chave

Para a co-fundadora da Diabetes Latam, às vezes há preconceitos causados por desinformação a respeito do tema. Ela conta, por exemplo, que é comum encontrar quem pense que uma pessoa com diabetes não pode realizar certas atividades. 

"Todos os mitos podem ser desmascarados com educação: primeiro a pessoa com diabetes e sua família; depois, cada pessoa pode se tornar um educador natural seja no supermercado, na escola ou em uma festa de aniversário”, diz Pilar Gómez. 

Belén Molina concorda que a educação é a pedra angular da gestão da diabetes. Como prova disso, ela diz que 90% do atendimento ao paciente trata-se de autocuidado: "As pessoas estão em casa o tempo todo tomando decisões, não é o médico que diz o que fazer".

Entretanto, a nutricionista argentina lembra que apenas uma em cada duas pessoas recebe educação sobre a doença, de acordo com dados da Federação Internacional de Diabetes (IDF). Em outras palavras, a metade de quem vive com o problema não tem acesso à informação.

"A educação ajuda a viver plenamente, a ser autônomo, a realizar sonhos, a quebrar mitos, e a proteger psicologicamente o paciente. Quando você consegue um certo controle sobre sua condição, é muito menos provável que gere ansiedade e depressão diante daquilo com que você tem que viver", insiste a psicóloga e mãe de Hannah.

Além disso, Pilar sugere para as pessoas que não são diabéticas estarem cientes dos sinais-chave para diagnóstico, a fim de poderem agir rapidamente em caso de emergência  

"Uma mensagem que quero deixar com todas as pessoas que vivem com diabetes ou que têm entes queridos com esta doença é que a empatia com eles ou que eles têm conosco é muito importante", diz Sabrina Sosa.

"Saiba que você não está sozinho. Diabetes não é fácil, é algo que você está com 24 horas por dia sem uma pausa. Eu o imagino como uma estrada com muitas curvas, com pedras onde menos se espera. Mas se aprende a contorná-las ou a saltar por sobre elas e encontrar pessoas que o acompanhem naquela estrada, facilitando o caminho", finaliza a nutricionista argentina. 

E ela conclui: "Que melhor maneira de cuidarmos de nós mesmos e de nossa saúde? Embora seja difícil, somos muito resilientes e nos tornamos criativos quando o assunto é cuidar de nós mesmos”.