O que faz uma doula da morte? Veja como elas ajudam os pacientes a partir com mais tranquilidade

No Dia de Finados (2 de novembro), data em que muitas pessoas homenageiam seus entes queridos que já faleceram, refletir sobre a morte e o que ela representa para quem está no final da vida e seus familiares é muito importante. 

Quando Jerry Creehan foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica ( também conhecida como ELA) em janeiro de 2017, aos 64 anos de idade, ele e sua esposa Sue sabiam que teriam um caminho difícil pela frente. Por mais de um ano, Jerry teve dificuldades com seu equilíbrio e estava caindo, sem conseguir se levantar. 

A ELA (anteriormente conhecida como doença de Lou Gehrig) é um distúrbio neurológico progressivo que afeta as células nervosas do cérebro e da medula espinhal que regulam os movimentos musculares voluntários, a respiração e outras funções corporais; eventualmente, leva à paralisia e à morte.

Em 2020, sua condição começou a declinar e ele passou a depender da tecnologia de olhar nos olhos para mover sua cadeira de rodas e de um ventilador não invasivo para respirar. Enquanto participava de um grupo de apoio na Clínica ALS da Virginia Commonwealth University, nos Estados Unidos, Sue ouviu Shelby Kirillin, uma doula especializada a acompanhar familiares e pacientes no fim de suas vida, falar. 

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Kirillin, ex-enfermeira especializada em neurotrauma, passou duas décadas trabalhando em unidades de terapia intensiva, onde viu “como as pessoas estão mal preparadas para o fim da vida. Elas não sabem como falar com quem tem um diagnóstico terminal. Achei que poderíamos fazer melhor”. Foi isso que a inspirou a se tornar uma doula da morte em 2015.

“Sabíamos que estávamos nos estágios finais da ELA e, embora Jerry não tivesse medo de morrer, precisávamos de alguém que nos ajudasse a falar sobre isso”, lembra Sue, uma enfermeira consultora de cuidados com feridas em Richmond, Virgínia. “Ele queria que a morte fosse a melhor possível, sem dor e sem angústia.”

As doulas da morte

Muitas pessoas estão familiarizadas com doulas de parto e doulas de pós-parto, que oferecem apoio a pessoas que estão lidando com desafios relacionados à gravidez. Por outro lado, as doulas de fim de vida, trabalham com pessoas que estão prestes a morrer e suas famílias. Também chamadas de doulas da morte, essas profissionais costumavam ser raras, mas isso mudou durante a pandemia da COVID-19. 

Desde que o vírus começou a causar estragos, cresceram as organizações que apoiam e treinam doulas da morte nos Estados Unidos e em todo o mundo, inclusive no Brasil – que possui diversos grupos de doulas da morte, porém a profissão ainda não é regulamentada. 

Em 2019, a National End-of-Life Doula Alliance tinha 260 membros nos Estados Unidos; o número de membros aumentou para 1545 doulas em janeiro de 2024. Pesquisas descobriram que as doulas de fim de vida são mais ativas na Austrália, no Canadá, no Reino Unido e nos Estados Unidos.

“Durante a pandemia, as pessoas estavam enfrentando sua própria mortalidade mais do que em qualquer outro momento da história moderna, porque havia muitas mortes e luto acontecendo”, diz Ashley Johnson, presidente da Neda, com sede em Orlando, na Flórida.

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As doulas da morte oferecem várias formas de suporte

Em geral, as doulas da morte oferecem apoio e orientação não médicos e compassivos para pessoas que estão morrendo e suas famílias. Isso inclui conforto e companheirismo, bem como apoio emocional, espiritual e prático (como ajuda doméstica ou para fazer recados), dependendo dos pontos fortes da prestadora e das necessidades do paciente. 

Algumas doulas da morte ajudam no planejamento patrimonial, no planejamento de cuidados de fim de vida ou no planejamento de legados. Outras se concentram em ajudar as pessoas a criar o ambiente que desejam para seus últimos dias, facilitar conversas difíceis entre os clientes e seus entes queridos ou ajudar no aconselhamento de luto com os sobreviventes.

“As pessoas não querem falar sobre a morte – elas têm muito medo dela”, afirma Elizabeth ‘Like’ Lokon, gerontóloga social que recentemente se aposentou do Scripps Gerontology Center da Miami University em Ohio, nos Estados Unidos. Agora está treinando para se tornar uma doula da morte. “Como gerontóloga social, quero tirar o assunto do esconderijo e ajudar as pessoas a aceitá-la. Em algumas culturas, a negação da morte, a separação entre os vivos e os que estão morrendo, não é tão grave quanto em alguns países ocidentais”, acrescenta Lokon, que cresceu na Indonésia.

“Trabalhamos para viver e trabalhamos para sair da vida”, diz Kirillin. “Todos nós nascemos com a vida e a morte caminhando ao nosso lado.”

Mudanças na abordagem da morte

Desde que foi criada em 2015, a International End-of-Life Doula Association (Inelda) treinou mais de 5600 doulas da morte em todo o mundo, mas a prática e o treinamento das doulas da morte variam consideravelmente. Não há uma descrição universalmente aceita desse tipo de atendimento nem regulamentações federais nos Estados Unidos e no Brasil para se tornar uma doula de fim de vida ou supervisionar seu trabalho. 

Um estudo publicado na revista científica Health & Social Care in the Community concluiu que a falta de um modelo de negócios para doulas da morte cria inconsistências nos serviços que elas oferecem e no que os pacientes e suas famílias podem esperar.

Por exemplo, a Inelda oferece um treinamento de 40 horas que se concentra nos fundamentos do trabalho das doulas e no apoio aos que estão morrendo. Por outro lado, a Neda é uma organização norte-americana de membros que oferece microcredenciais depois que as doulas demonstram seu conhecimento e proficiência nas habilidades envolvidas. Outros programas de treinamento em diferentes países do mundo oferecem cursos presenciais de quatro semanas, cursos online de 12 semanas, programas de seis semanas e outros formatos.

Também não há uma estrutura de taxas padronizada para doulas da morte. E algumas doulas da morte oferecem uma escala móvel de honorários ou fazem isso voluntariamente, em uma base pro bono. Seus serviços não são cobertos por seguros de saúde.

Independentemente de como são treinadas ou pagas, muitas doulas da morte consideram a prática significativa e gratificante.

“As pessoas acham isso profundamente comovente – algumas pessoas usam a palavra honra ou sagrado”, diz Douglas Simpson, doula treinada para o fim da vida e diretor executivo da Inelda. “As doulas de fim de vida ajudam as pessoas a assumir o controle de como será sua morte... É muito gratificante e não tão deprimente quanto as pessoas pensam.”

Durante a pandemia, Julia Whitty, uma escritora do condado norte-americano de Sonoma, na Califórnia, que havia trabalhado como voluntária em um hospício no início de sua vida, treinou para se tornar uma doula da morte porque sua mãe e uma amiga estavam prestes a morrer. Ela queria estar melhor preparada pessoalmente e queria ajudar outras pessoas com um diagnóstico terminal em sua esfera social.

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“É uma relação de mão dupla, pois você aprende algo com alguém que está chegando ao fim”, comenta Whitty, ‘e, com sorte, você o ajuda a manifestar o que deseja em seus últimos dias – física, emocional, social e espiritualmente’.

Entre as coisas que as doulas de fim de vida não fazem: administrar medicamentos, monitorar sinais vitais, tomar ou recomendar decisões médicas para o cliente, impor seus valores ou julgamentos aos clientes ou agir como terapeutas.

“Encontramos as pessoas onde elas estão – entramos de forma holística e as ajudamos a navegar nos estágios finais da vida”, explica Johnson. “Estamos ajudando as pessoas a enfrentar sua própria mortalidade com dignidade. Estamos promovendo a positividade da morte e diminuindo o estigma.”

Criando um final tranquilo

Onze meses antes de falecer, Jerry Creehan foi internado em um hospital  e sua esposa Sue entrou em contato com Kirillin, que trabalhou com eles uma ou duas vezes por mês, durante uma hora, e depois com mais frequência à medida que sua condição se deteriorava.

No início, Kirillin os ajudava a falar sobre a aparência da morte e como Jerry poderia “assumir” sua morte. Às vezes, ela passava o tempo apenas com Jerry, outras vezes apenas com Sue e, às vezes, com os dois. À medida que Jerry ficava mais fraco, Kirillin o ajudava a criar rituais para fazer com seus entes queridos; ela conversava com Jerry sobre o que ele queria que fosse seu legado e o ajudava a escrever cartas para seus entes queridos. 

Com a orientação de Kirillin, eles criaram um plano detalhado para seu funeral e ele designou pertences pessoais para serem entregues às pessoas que amava em sua última noite. Kirillin sugeriu que eles enviassem um e-mail aos amigos e familiares pedindo que compartilhassem lembranças e fotos do tempo que passaram com Jerry.

“Recebemos uma resposta maravilhosa e criamos um diário de legado”, lembra Sue, que tem três filhos adultos e seis netos com Jerry. “Eu o lia para ele, e era muito reconfortante saber que ele teve um impacto na vida das pessoas.”

Em sua última noite, em 2 de maio de 2022, sua respiração ficou muito difícil. Havia 19 pessoas no quarto, e alguém abriu uma garrafa premiada de vinho pinot noir para ser usada na comunhão com todos os presentes. Jerry era um educador de vinhos certificado, um fã de gastronomia, um ávido jogador de golfe, viajante e um cristão devoto, de acordo com sua esposa de 46 anos.

Ele se virou para mim e disse: “Querida, acho que está na hora”, ela se lembra. Eles se beijaram e se abraçaram – membros da família ajudaram a abraçá-la – e Jerry disse a Sue: “Eu amo você. Sempre amei e sempre amarei você. Vejo você em breve". Em seguida, ele piscou para ela e fechou os olhos, ela se lembra. Seu ventilador foi desligado e ele faleceu.

Depois disso, Kirillin e a enfermeira do hospital ficaram com ele, deram-lhe banho, vestiram-no e prepararam o seu corpo para a funerária.

“Fizemos tudo do jeito que ele queria que fosse feito, esse foi um grande presente para minha família”, conta Sue.

A experiência dos Creehans não é incomum. Em um estudo publicado no ano passado na revista Palliative Care and Social Practice, os pesquisadores entrevistaram 10 familiares enlutados sobre suas experiências com uma doula da morte e descobriram que elas foram extremamente positivas. 

O benefício mais valioso que as famílias obtiveram foi um aumento no conhecimento sobre a morte, incluindo a capacidade de falar abertamente sobre a morte, o que as ajudou a se sentirem capacitadas para cuidar de seus entes queridos no final da vida. Houve também um efeito cascata positivo quando as famílias divulgaram os benefícios de usar uma doula da morte.

“As pessoas não querem esperar que a morte venha buscá-las – elas querem jogar da melhor forma possível a mão que lhes foi dada”, diz Kirillin. “Todos nós vamos morrer. Não posso mudar isso. Mas posso ajudar alguém a encerrar o último capítulo de sua vida da maneira que acha que deve. E vou me sentar ao lado deles enquanto eles fazem isso.”