O que é SPOT? Esse estranho distúrbio cardíaco que dobrou desde a pandemia

Atualmente, milhões de pessoas vivem com esse distúrbio debilitante, que pode ser desencadeado por doenças virais como a Covid-19. Só que muitos dizem que o tratamento recomendado – exercício físico – não tem sido efetivo.

Por Rachel Fairbank
Publicado 5 de out. de 2023, 12:00 BRT

Uma estudante de medicina que sofre de Síndrome Postural Ortostática  Taquicardizante  (SPOT) verifica seu pulso com um oxímetro enquanto está deitada em seu apartamento. Para pacientes com SPOT, o monitoramento intermitente da frequência cardíaca é uma rotina diária.

Foto de Magali Druscovich Reuters, Redux

No final de 2021, após 18 meses de sintomas de Covid, Oonagh Cousins, membro da equipe de remo da Grã-Bretanha, estava pronta para retomar seus treinos. Ela havia contraído a Covid-19 no início de 2020 e, embora seu caso inicial tenha sido leve, Cousins passou o ano e meio seguinte sentindo uma fadiga que ia muito além da simples sensação de cansaço. “Era como uma doença profunda”, diz ela, uma “fraqueza profunda” que se manifestava mesmo após um leve esforço.

Depois desse longo período de recuperação, o único sintoma que restou a Cousins foi um caso bem leve de Síndrome Postural Ortostática  taquicardizante (SPOT), conhecida como POTS em inglês, que é um tipo de distúrbio cardíaco caracterizado por um aumento anormal da frequência cardíaca após a uma mudança de posição do corpo, como de estar sentado para ficar em pé. Os pacientes com SPOT relatam uma variedade de sintomas, incluindo tontura, fadiga, névoa cerebral e distúrbios gastrointestinais.

Cousins está entre as milhões de pessoas que vivem com SPOT, um número que, segundo estimativas, dobrou desde o início da pandemia. Alguns dos fatores desencadeantes conhecidos incluem gravidez, cirurgia ou uma doença viral, como a Covid-19. Um subconjunto desses pacientes com SPOT também tem uma outra condição chamada Síndrome da Fadiga Crônica (encefalomielite miálgica/EM), que se caracteriza por mal-estar após o fazer um exercício físico.

Para os pacientes com a Síndrome da Fadiga Crônica (também conhecida como EM), ultrapassar os limites físicos – que são frequentemente incentivados nos protocolos de exercícios de recuperação da SPOT – pode levar a grandes acidentes. Como resultado, muitos pacientes com SPOT e EM (ou Síndrome da Fadiga Crônica) relatam ter recebido orientação inadequada sobre exercícios, cujas consequências podem ser graves.

“Não nos ensinam sobre EM ou SPOT na faculdade de medicina”, afirma Sujana Reddy, médica residente do East Alabama Medical Center, que desenvolveu ambas as condições após ter uma infecção por Covid-19 em 2020.

A relação dos exercícios e o SPOT

Quando Oonagh Cousins se sentiu pronta para retomar seu treinamento com a equipe de remo, ela consultou seus médicos, que lhe disseram que a cura para o seu distúrbio era fazer exercícios físicos. Com a aprovação deles, Cousins voltou a treinar com calma, fazendo três exercícios por semana.

Depois de um ano inteiro de treinamento, ela teve uma grande recaída em sua condição, pois seu distúrbio SPOT passou de leve para grave, o que ela atribui ao excesso de treinamento. “Foi basicamente um acúmulo de SPOT e mal-estar pós-exercício”, diz Cousins. Como ela e muitos outros pacientes com SPOT estão descobrindo, a relação entre os exercícios e a patologia é bem mais complicada do que sugerem.

De acordo com uma estimativa recente do CDC (Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos), 6% dos adultos norte-americanos estão vivendo atualmente com sintomas prolongados de Covid. Com uma estimativa de que 79% dos pacientes com Covid-19 longa correspondem às características da SPOT, os pacientes e os profissionais de saúde estão achando necessário reavaliar como o exercício se encaixa no gerenciamento da condição.

Embora o exercício seja considerado um tratamento de primeira linha para a SPOT, em uma pesquisa com pacientes com Covid-19 de longa duração, 89,5% dos pacientes relataram recaídas após o esforço, enquanto outros pacientes relataram dificuldades em seguir alguns dos protocolos de exercícios. Como resultado, o National Institute of Health and Care Excellence adverte contra o uso da terapia de exercícios graduados para tratar a fadiga pós-Covid. 

Para pacientes com SPOT cuja condição não foi desencadeada por uma infecção por Covid-19 , o exercício pode ser útil, mas, como muitos descobriram, não é uma cura, nem um tratamento de primeira linha tão eficaz. Ainda assim, muitos pacientes relatam que precisam provar que os exercícios, por si só, não são suficientes para tratar seus sintomas, antes que seus médicos considerem a possibilidade de medicá-los.

“Muitos médicos acham que sal, líquidos e exercícios são o único tratamento de que os pacientes com essa síndrome precisam”, diz Lauren Stiles, fundadora da Dysautonomia International e professora de pesquisa em neurologia na SUNY Stony Brook, que desenvolveu a SPOT em 2010. “Esse é um pensamento muito ultrapassado.”

Quando o exercício tem efeito contrário 

Como vários estudos demonstraram, o exercício físico pode diminuir os sintomas da SPOT, tornando o coração mais eficiente e estimulando o corpo a produzir mais sangue. Nos protocolos de exercícios da SPOT, os pacientes começam com exercícios aeróbicos em posição reclinada, como remo, natação ou bicicleta reclinada, o que ajuda a evitar o desencadeamento dos sintomas por, dessa forma, evitar a posição ereta. Os pacientes também fazem treinamento de força, o que ajuda a levar o sangue ao coração com mais eficiência.

No entanto, assim como acontece com qualquer medicamento, há nuances nos benefícios do exercício, seja para descobrir a quantidade e a intensidade corretas, seja para fazer uma triagem das condições frequentemente associadas à SPOT, para as quais o exercício pode ser contraindicado. Em outras condições, como a EM, o exercício pode levar a colisões debilitantes.

Em um dos principais estudos que examinou o efeito do exercício nos sintomas da SPOT, dos 103 pacientes que concluíram o protocolo de exercícios Levine de três meses, 71% não atendiam mais aos critérios do distúrbio. No entanto, o estudo teve uma taxa de desistência de 60%, com apenas 103 dos 251 participantes inscritos concluindo o protocolo. O estudo também excluiu pacientes que tinham outras condições, como distúrbios autoimunes, que são frequentemente encontrados em pacientes com SPOT.

“É raro eu encontrar um paciente encaminhado para mim com SPOT que não tenha também outras condições de comorbidades, como a hipermobilidade", revelou Clayton Powers, fisioterapeuta da Universidade de Utah, especializado no tratamento de pacientes com SPOT.

A adaptação às suas próprias necessidades 

Alguns pacientes descobriram que os programas de exercícios para a SPOT são úteis, mas somente se progredirem em um ritmo muito mais lento do que o normalmente sugerido e somente se adicionarem medicação.

Para Stiles, que era uma atleta competitiva de snowboard antes de desenvolver a SPOT, os exercícios não aliviaram seus sintomas. Entretanto, depois que ela foi diagnosticada e tratada de um distúrbio autoimune, que incluía infusões regulares de imunoglobulina intravenosa, “passei de acamada a patinadora no gelo”, explicou Stiles. “A medicação permitiu que eu voltasse lentamente a ser uma pessoa atlética.”

Vários pacientes com SPOT, incluindo muitos pacientes que conviveram com a Covid-19 longa, também atendem aos critérios de EM, cujo sintoma característico é o mal-estar no pós-exercício. A EM geralmente é caracterizada por uma sensação semelhante à da gripe, como gânglios linfáticos inchados, dores articulares e musculares e febres baixas que se desenvolvem dentro de horas e dias após o esforço excessivo.

Meu mundo, como médico, se divide em: “Você tem mal-estar pós-exercício (EM) ou não tem esse mal-estar?”, diz Todd Davenport, pesquisador de fisioterapia da University of the Pacific. “É um ponto muito importante na decisão clínica.”

Reddy, uma médica residente no estado do Alabama, nos Estados Unidos, passou os primeiros meses de sua doença se esforçando apenas para piorar progressivamente. Por fim, a pedido de seus médicos e familiares, ela começou a fazer fisioterapia, mas sofreu um grande acidente que a deixou acamada por um mês, incapaz de tolerar até mesmo pequenos estímulos, como luz ou som.

Para Whitney Fox, que foi diagnosticada com EM e SPOT em 2019, mesmo ao praticar só um pouco de exercício já a empurravam para um ciclo de esforço excessivo seguido de colapsos, durante os quais ela mal conseguia sair da cama. “Eu continuava tentando e tentando, mas ficava cada vez pior”, explica Fox.

Para Lindsay Levinson, paciente de Covid longa que também desenvolveu SPOT e EM, entender seus novos limites de esforço tem sido uma curva de aprendizado ascendente, que vai contra todos os seu estilo de vida anterior a isso. “Sou boa em me esforçar”, diz ela. Por recomendação de seus médicos, Levinson tentou retomar suas aulas de spinning, que era sua atividade favorita antes de ficar doente. Depois de um mês fazendo aulas uma vez por semana em um ritmo suave, ela teve uma grande recaída, caracterizada por dores no corpo inteiro e incapacidade de realizar tarefas simples, como tomar banho ou preparar o jantar.

As recaídas também mantiveram a ex-atleta Cousins presa em casa por meses. Depois de receber tratamento que incluiu medicação, ela conseguiu voltar a ter uma vida mais funcional com alguns exercícios leves, como nadar ou fazer caminhadas. “Estou tentando ouvir meu corpo e fazer o que ele pede”, conta Cousins. “Só quero encontrar uma maneira de ter uma relação feliz e saudável com os exercícios, que me faça sentir bem.”

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